O lúpus talvez seja a mais característica das doenças auto-imunes. É uma doença riquíssima em achados clínicos e ainda pouco compreendida. Entenda o que é o Lúpus e saiba quais órgãos são mais acometidos.
Para uma melhor compreensão do texto, sugerimos também a leitura do texto sobre doença autoimune.
O que é lúpus?
A doença lúpus é caracterizada pela produção de vários auto-anticorpos, ou seja anticorpos que atacam o próprio corpo. Entre os auto-anticorpos comuns do lúpus há um contra o núcleo das células e outro contra o DNA do próprio paciente. Só por aí já dá para imaginar o estrago que a doença pode causar, já que ela cria anticorpos contra estruturas essenciais à nossa vida.
Não se sabe por que o corpo começa a produzir esses anticorpos. Existe provavelmente uma associação de fatores genéticos, pois a doença é mais comuns quando há história familiar positiva, e fatores ambientais ainda não identificados.
O lúpus ataca pele, rins, articulações, pulmão, coração, vasos sanguíneos, células do sangue, sistema nervoso, trato gastrointestinal entre outros órgãos e tecidos. A doença é nove vezes mais comum em mulheres do que homens e ocorre em todas as idades, sendo mais prevalente entre 20 e 40 anos.
O lúpus é uma enfermidade de difícil tratamento e em casos graves requer uso de drogas imunossupressoras pesadas. Ao mesmo tempo que é um desafio tratá-la, é uma patologia que mostra o quanto a medicina avançou nas últimas décadas. Na década de 50, mais de 60% dos pacientes morriam antes de completarem cinco anos de doença. Hoje 80% sobrevivem por pelo menos vinte anos.
Sintomas do lúpus eritematoso sistêmico.
Vamos descrever os sintomas mais comuns do lúpus. Isso não significa que todo paciente com lúpus terá obrigatoriamente todos as manifestações explicadas abaixo. Há casos de lúpus com poucos sintomas e casos com muitos sintomas.
a.) Articulações
O acometimento das articulações ocorre em até 95% dos pacientes com lúpus. As duas principais manifestações são a artrite (inflamação da articulação) e a artralgia (dor articular sem sinais inflamatórios). Muitas vezes esses sintomas surgem anos antes do diagnóstico definitivo de lúpus.
A artrite e a artralgia do lúpus têm algumas características que as diferenciam das outras doenças que também acometem as articulações:
- São migratórias, ou seja, as dores mudam de articulações em questão de 24-48 horas. Um dia doem os joelhos, no outro o punho, em um terceiro o ombro, depois volta para o joelho, etc.
- O envolvimento é simétrico, ou seja, quando um joelho dói, o outro também.
- Costuma se apresentar como poliartrite ou poliartralgia, o que significa que várias articulações doem ao mesmo tempo. O acometimento de uma única articulação fala a favor de outros diagnósticos, como a gota (leia: SINTOMAS DA GOTA E ÁCIDO ÚRICO) ou artrite séptica.
As articulações mais comumente acometidas são as das mãos e dedos (falanges), punho e joelhos.
b.) Pele
Outro órgão muito frequentemente acometido é a pele. Até 80% dos pacientes com lúpus apresentam algum tipo de envolvimento cutâneo, principalmente nas áreas expostas ao sol.
As lesões típicas incluem o rash malar ou rash em asa de borboleta. Trata-se de uma área avermelhada que encobre as bochechas e o nariz como pode ser visto nas fotos abaixo.
O rash malar aparece em pelo menos 50% dos pacientes, costuma durar alguns dias e recorre sempre que há exposição solar. Exposição prolongada a luzes fluorescentes também pode desencadear lesões cutâneas do lúpus.
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| Lúpus discóide (clique para ampliar) |
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| Lúpus discóide (clique para ampliar) |
Pacientes com lúpus discoide isolado apresentam 10% de chance de evoluírem para o lúpus eritematoso sistêmico. Quanto mais numerosas forem as lesões discoides, maior o risco de evolução para outros órgãos.
Outras lesões dermatológicas comuns são a perda de cabelo, que pode acometer não só o couro cabeludo, mas também sobrancelhas, cílios e barba.
Ulceras orais semelhantes às aftas são comuns, porém, com a diferença de serem normalmente indolores (leia: CAUSAS E TRATAMENTO DA AFTA).
O fenômeno de Raynaud é uma alteração na coloração dos membros causado por espasmo dos vasos sanguíneos. O espasmo das artérias provoca uma súbita falta de sangue deixando a mão pálida. Se o espasmo persistir, a falta de sangue faz com que a mão que estava pálida comece a ficar arroxeada. Esta isquemia pode causar muita dor. Quando o espasmo desaparece, o rápido retorno do sangue deixa a pele quente e bem avermelhada.
O fenômeno de Raynaud não é exclusivo do lúpus e pode ocorrer mesmo em pessoas sem doença alguma diagnosticada. Frio, cigarro e cafeína podem ser gatilhos para esse sintoma.
c.) Rins
Até 75% dos pacientes com lúpus irão desenvolver alguma lesão renal durante o curso de sua doença.
O achado mais comum é a perda de proteínas na urina, chamada de proteinúria (leia: PROTEINÚRIA, URINA ESPUMOSA E SÍNDROME NEFRÓTICA).
Outros achados importantes são:
- Hematúria (sangue na urina), que pode ser macroscópica ou microscópica (leia: HEMATÚRIA - URINA COM SANGUE)
- Elevação da creatinina sanguínea (leia: VOCÊ SABE O QUE É CREATININA?) que indica insuficiência renal (leia: INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA).
- Hipertensão (leia: SINTOMAS E TRATAMENTO DA HIPERTENSÃO).
O acometimento renal mais comum é a glomerulonefrite (lesão do glomérulo renal) causada pelos auto-anticorpos (leia: O QUE É UMA GLOMERULONEFRITE ?). Existem basicamente cinco tipos de glomerulonefrite pelo lúpus, reunidas pelo termo nefrite lúpica.
São elas:
Nefrite lúpica classe I - Glomerulonefrite mesangial mínima
Nefrite lúpica classe II - Glomerulonefrite proliferativa mesangial
Nefrite lúpica classe III - Glomerulonefrite proliferativa focal
Nefrite lúpica classe IV - Glomerulonefrite proliferativa difusa
Nefrite lúpica classe V - Glomerulonefrite membranosa
As classes III, IV e V são as mais graves, sendo a glomerulonefrite proliferativa difusa (classe IV) a que apresenta pior prognóstico. A glomerulonefrite mesangial mínima (classe I) é a mais branda.
A nefrite lúpica é classifica em classes porque cada uma dessas lesões apresenta prognóstico e tratamentos distintos. Por isso, a identificação de qual tipo de nefrite lúpica o paciente possui é de grande importância.
Apenas com os dados clínicos não é possível se estabelecer qual tipo de nefrite lúpica estamos lidando, já que proteinúria, hematúria e insuficiência renal são achados comuns nas nefrites tipo II, III,IV e V. Por isso, todo paciente com lúpus manifestando sinais de doença nos rins deve ser submetido à biópsia renal (leia: ENTENDA A BIÓPSIA RENAL) para se identificar qual tipo de lesão no glomérulo que os auto-anticorpos estão causando.
É perfeitamente possível que um paciente apresente mais de uma classe de nefrite lúpica ao mesmo tempo.
As classes I e II não costumam necessitar de tratamento específico, porém, as classes III, IV e V como apresentam pior prognóstico e grande risco de insuficiência renal terminal, são normalmente tratadas com drogas imunossupressoras pesadas. As mais comuns são corticoides (cortisona), ciclofosfamida, ciclosporina, micofenolato mofetil e azatioprina.
Os pacientes não tratados ou que não apresentam boa resposta às drogas, inevitavelmente acabam precisando de hemodiálise (leia: O QUE É HEMODIÁLISE? COMO ELA FUNCIONA?).
d.) Sangue
Os auto-anticorpos também podem atacar as células sanguíneas produzidas pela medula óssea. A alteração mais comum é a anemia, que ocorre não só pela destruição das hemácias, mas também pela inibição da produção na medula óssea (leia: SINTOMAS DA ANEMIA).
Outra alteração hematológica comum é a diminuição dos glóbulos brancos (leucócitos), chamada de leucopenia. O mecanismo é o mesmo da anemia, destruição e inibição da sua produção. Seguindo o mesmo raciocínio também podemos encontrar a redução do número de plaquetas, chamado de trombocitopenia.
Quando temos queda das três linhagens sanguíneas ao mesmo tempo (hemácias, leucócitos e plaquetas) damos o nome de pancitopenia.
Qualquer uma dessas alterações pode ser fatal, seja por grave anemia , por infecções devido à baixa contagem de glóbulos brancos ou por sangramentos espontâneos devido à queda das plaquetas.
Aumento dos linfonodos e do baço também são um achado comum no lúpus e podem ser confundidos com linfoma (leia: O QUE É UM LINFOMA ?).
Outro problema comum no lúpus é o surgimento de tromboses. A síndrome do anticorpo antifosfolipídeo é uma doença que ocorre com frequência nos pacientes com lúpus e está associada à formação de múltiplos trombos, tanto nas artérias como nas veias, podendo levar a quadros de AVC, infarto renal, isquemia dos membros, trombose venosa das pernas e embolia pulmonar (leia: EMBOLIA PULMONAR).
e.) Vasos sanguíneos
Além das tromboses que ocorrem com a síndrome do anticorpo antifosfolipídeo, os auto-anticorpos do lúpus podem atacar os vasos sanguíneos diretamente, causando o que chamamos de vasculite. A vasculite pode acometer qualquer vaso do corpo, podendo lesar pele, olhos, cérebro, rins...
Para saber mais sobre vasculite, leia: SAIBA O QUE É VASCULITE
f.) Sistema nervoso
O lúpus pode cursar com síndromes neurológicas e psiquiátricas.
As lesões neurológicas ocorrem por tromboses e vasculites, que acabam por provocar AVC (leia: ENTENDA O AVC - ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL).
Alterações psiquiátricas também podem ocorrer devido ao lúpus. As mais comuns são a psicose, onde o paciente começa a ter pensamentos bizarros e alucinações, e a demência, com perda progressiva da memória e da capacidade de efetuar tarefas simples.
g.) Outros órgãos
Virtualmente qualquer órgão do corpo pode ser acometido pelos anticorpos do lúpus. Derrame pericárdico e derrame pleural (água na pleura e no pericárdio) (leia: DERRAME PLEURAL - Tratamento, sintomas e causas) são achados comuns. Acometimentos do sistema gastrointestinal, dos pulmões, infartos do miocárdio, lesões nas válvulas cardíacas e pancreatite (leia: PANCREATITE CRÔNICA E PANCREATITE AGUDA) também podem ocorrer.
Outros achados muito prevalentes no lúpus são o cansaço (fadiga), a perda involuntária de peso e febre baixa constante.
Diagnóstico do lúpus
O diagnóstico de lúpus é feito através dos achados clínicos e da dosagem de anticorpos nos sangue. O principal é o FAN (ANA em Portugal) (leia: O QUE É O FAN (FATOR ANTINUCLEAR) ?), o anticorpo contra proteínas do núcleo das células.
O FAN está quase sempre presente nos casos de lúpus, mas também pode ocorrer em outras doenças autoimunes como hipotireoidismo de Hashimoto, artrite reumatoide, esclerodermia, etc.
O FAN, entretanto, pode eventualmente estar positivo em pessoas normais. Portanto, a sua presença não necessariamente confirma a doença, mas a sua ausência afasta o diagnóstico de lúpus em quase 100%. Os casos de lúpus discoide isolado, sem acometimento sistêmico, são a exceção, podendo não ter o anticorpo FAN positivo.
A presença de dois outros anticorpos estão muito associados ao lúpus: Anti-Sm e anti-DNA(ds). A presença de sintomas típicos, FAN positivo e um desses dois anticorpos fecham o diagnóstico de lúpus.
Tratamento do lúpus
O tratamento é feito normalmente com corticoides (leia: INDICAÇÕES E EFEITOS DA PREDNISONA E CORTICÓIDES ), cloroquina e anti-inflamatórios. Casos mais severos necessitam de drogas mais pesadas como ciclofosfamida, micofenolato mofetil, azatioprina e o próprio corticoide em doses elevadíssimas.
Em 2011 foi aprovada mais uma droga para o lúpus, chamada Belimumab (Benysta®). Este medicamento é um anticorpo sintético contra os nossos linfócitos B, as células de defesa que produzem os auto-anticorpos do lúpus. O Belimumab deve ser usado em conjunto com as atuais drogas e parece reduzir a atividade da doença e o números de recaídas. Entretanto, é importante salientar que os estudos com esta droga não incluíram pacientes que já usaram ciclofosfamida anteriormente ou que tenham lesão renal ou neurológica pelo lúpus. Isto significa que a droga foi testada apenas em pacientes com casos mais brandos da doença. Outra dado é que nos dois estudos conduzidos, a droga teve eficácia muito menor em pacientes afrodescendentes, parecendo não ser uma boa opção para este grupo étnico.
Em casos muito graves, com vasculite difusa, hemorragia pulmonar, lesões neurológicas etc, pode ser necessário o tratamento com plasmaférese (leia: ENTENDA O QUE É PLASMAFÉRESE) para se reduzir o número de auto-anticorpos circulantes.
Os doentes com lúpus podem alternar fases de crises e fases de remissão. Alguns paciente conseguem ficar anos sem sintomas da doença. Alguns fatores favorecem a reativação da doença nos pacientes em remissão.
- Exposição ao sol
- Estresse físico ou mental
- Gravidez
- Infecções
- Cigarro
- Abandono do tratamento
Quem quiser saber mais sobre a doença e ter contato com experiências pessoais, sugiro o blog "LÚPUS, Um blogue sobre a doença". É escrito pelo marido de uma portadora da doença.
Vérsion en español: LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO
Autor do artigo
40 comentários:
Olá Dr.,
Muito obrigado pela sua atenção, disponibilidade, e divulgação do nosso blog.
Este post está muito bom, e muito, muito esclarecedor.
Por favor, continue com este trabalho.
Bem haja!
Grande abraço
É com blogues destes que aprendemos sempre algo novo e tiramos algumas dúvidas relacionadas com saúde.
Dr., há outros tipos de Lupus? Se houver, por favor, quando der, escreva um pouco mais...
Oi Rafael,
Além do Lúpus sistêmico, existem outros 3 tipos
- Lúpus discóide, que é o acometimento apenas na pele
- Lúpus neonatal, que é bem raro e ocorre em recém-nascidos
- Lúpos por drogas, que ocorre em algumas pessoas após ingestão de algumas drogas, principalmente por Procainamida, hidralazina, minociclina, diltiazem, penicillamina e isoniazida.
Abraços
Muito obrigado!
Ola Dr., eu tenho 30 anos e tenho lupus há 4anos, axei este post mt bom, tive conhecimento atraves do Tony Madureira k tem sido kem me tem ajudado a esclarecer mts duvidas sobre o lupus. Kero aproveitar p perg se conhece uma doença k é homocistenuria, o meu marido tem e apesar de pesquisar, não encontro nada sobre ela. Espero k me posso ajudar...obrigada sandra
A homocistinúria é uma doença génetica na qual o organismo é incapaz de metabolizar algumas proteínas. Tem origem familiar e causa alterações na morfologia corporal. Normalmente são pessoas altas, com atraso no desenvolvimento mental, lesões nos olhos e propensas a tromboses.
Se vc fala inglês, procure no google por Homocystinuria, que achará bastante literatura a respeito.
Abraços
Obrigada dr., vou ficar atenta a este blog, assim como acompanho o o Tony. beijo sandra
Olá!
sou a andreia, tenho 18 anos e tenho lúpus à 2anos.
tive conhecimento deste blog através do tony madureira.
acho muito interessante este post.
também tenho 2 blogs sobre a doença.
www.andreia-lupus.blogspot.com
www.les-andreia.blogspot.com
MEDICAÇÃO PARA LES DE ALTO CUSTO.
RITUXIMAB
O problema é que o rituximabe, assim como outros anticorpos monoclonais – que custam em torno de R$ 8 mil por ampola –, não estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A única forma de consegui-los é por meio de uma ação judicial.
MARIA JOSE VIANA
FORTALEZA-CE
Dr.Pedro tenho um filho com Homocistinuria ,como viu aqui ,uma pessoa perguntando pela doença ,resolviu informar ,fundei a Associaçao Brasileira de Homocistinuria ,aqui no Brasil ja existe alguns pacientes e tambem Centro de Referencias com bastante pacientes .Caso essa pessoa que postou sobre a Homocistinuria queria entrar em contato comigo meu email e simone@homocistinuria.com .
O meu filho esta super bem ,tem 23 anos ,nao tem retardo ,so teve o Cristalino luxado .
Estou pronta para qualquer informaçao ou ajuda a uma familia com Homocistinuria .
Olá Dr. Pedro, tudo bem?
Antes de mais nada, gostaria de me apresentar: meu nome é Vitor e sou colaborador do blog www.diamundialdaar.com.br. Não sei se você conhece, mas o Dia Mundial de Conscientização sobre a Artrite Reumatóide é resultado da parceria da SBR – Sociedade Brasileira de Reumatologia e da farmacêutica Roche.
Além disso, o Dia Mundial conta com a participação das sociedades locais de reumatologia e associações de pacientes. Ele acontecerá no dia 12 de outubro em seis cidades: Belo Horizonte, Brasília, Fortaleza, Petrópolis, Florianópolis e Vitória.
Para aumentar a visibilidade da iniciativa criamos o blog AR. O nosso principal objetivo é promover uma discussão sobre o assunto na web. Durante a campanha, vamos publicar diversas novidades para este ano, que tem como mote “Vamos trabalhar juntos” e uma cobertura completa das ações que serão realizadas
Como você já publicou post sobre esse assunto, gostaria de convidá-lo a contribuir também para o nosso espaço. Se você tiver algum material para divulgar no blog é só me enviar. O espaço é colaborativo e aberto à qualquer pessoa. Fique também à vontade, se for do seu interesse, divulgar a iniciativa no seu espaço.
Aproveitando o e-mail, gostaria de saber se você deseja receber algumas informações publicadas no nosso blog ao longo da campanha. Participe da nossa rede!
Qualquer dúvida estou à disposição,
Um abraço,
Vitor
www.diamundialdaar.com.br
diamundialdaar@maquina.inf.br
Boa tarde Dr., sou portadora de LES e faço uso do reuquinol 400g, soube através da internet que já existe generico, gostaria de saber qual o nome generico pra que eu possa comprar por ele. desde já agradeço a atenção.
Daisy,
sulfato de hidroxicloroquina
Boa Noite Dr. Sou Luciana tenho 39 anos, descobri ha mais ou menos 1 ano que tenho LES, hoje peguei um resultado de USG abdominal, que o resultado veio assim: Compativel com esteatose hepatica. Gostaria de maiores informações quanto ao resultado, se tem relação com lupus.
Obrigado.
Luciana,
eu tenho um texto sobre esteatose hepatica
http://www.mdsaude.com/2009/08/esteatose-hepatica.html
Drogas podem causar causar esteatose, principalmente corticóides.
olá Dr,
Uma amiga apresenta lupus discoide no rosto na forma de uma grande mancha vermelha ao lado no nariz. No caso dela felizmente não apresenta outros sintomas mais graves. Gostaria de saber se com o tratamento é possível eliminar a manha ou se pele nunca voltará ao normal.
obrigado
Gilmario,
Sim, é possível que a pele volte ao normal. Mas isso depende da gravidade e do tempo das lesões.
Carolina,
Toda mulher com vida sexualmente ativa deve ser consultada regularmente pelo ginecologista, ainda mais quando se tem sintomas como o que vc descreve.
Dr., por gentileza, gostaria de saber se sintomas como vermelhidão/ardor nas bochechas e nariz (mesmo com pouca exposição solar) e diagnóstico de vasculite na gestação (somente na gestação, há seis anos), pode ser um indício de lupus em paciente cujo FAN é > 1/640 (pontilhado fino denso)?
Obs.: Demais exames associados foram negativos.
Andreia,
Lúpus é um diagnóstico diferencial importante neste caso.
Dr. Pedro, fico muito grata por sua resposta.
Eu, particularmente, sou contra omissões a pacientes, ainda que o diagnóstico seja mera probabilidade. Felizmente, podemos encontrar sites sérios como este, desenvolvidos por de médicos dedicados e comprometidos.
Aproveito a oportunidade para registrar o meu protesto e pedir p/ que médicos avessos ao diálogo, tratem com mais respeito seus pacientes e lhes deem toda a orientação de que necessitam e fazem jus. É o mínimo que esperamos.
Dr., ogrigada e parabéns pelo belo exemplo.
Boa noite Dr. Pedro
Tenho FAN (reagente) positivo há 3 anos e os exames específicos não reagentes. Estou há 20 dias com uma crise de urticária que tem sido de dificil controle, estou preocupada, fiz em fevereiro meus exames e segundo o médico tenho que fazer controle, estou preocupada, pois há um 11 anos tenho osteoporose, desde 30 anos
Obrigada por todas as informações deste site
parabéns
Anna
Dr. Pedro,
Parabéns pelas informações que foram muito significativas para mim. Tenho uma irmã que está com Lúpus e faz tratamento em São Paulo. Consegui tirar muitas dúvidas.
Att,
Dr. Pedro,
Parabéns pelo trabalho que tem realizado. Para mim, que tenho LES, todas essas informações que o senhor tem divulgado são muito preciosas. Tenho LES diagnosticado desde 2003 e sempre foi controlado, porém desde o ano passado estou com nefrite lúpica. Qual seria um centro de referência em São Paulo onde eu possa buscar tratamento? Moro no interior da Bahia mas como tenho família em SP quero ir para lá procurar um tratamento mais avançado. Obrigada.
MArcia,
ou na USP ou na escola paulista
Bom dia! Agradeço pela matéria, tirei umas dúvidas que tinha, pois tive uns problemas de pele(vermelhidão na área das mãos,punhos, tipo um rash)....não sei porque exatamente vim a ter isto, acho q foi porque eu tomei remédio(sbstância) ao qual sou alérgico, como diclofenaco(FLOTAC) e na bula informava que poderia dar essa reação.Passei pomada Diprogenta e melhorou um pouco,mas ainda continua a sensação de lixa/áspero da pele. Vou marcar um Dermatologia pelo meu plano de saúde. Desejo sucesso à sua carreira e ao site!Tenha uma boa semana!
Boa noite. Meu nome é Tânia. Minha irmã teve LES durante 23 anos, infelizmente ela faleceu em fevereiro deste ano, aos 46 anos de idade, de NET- Necrólise Epidérmica Tóxica, fiquei muito assustada com a velocidade e agressividade desta doença ( que eu nem sonhava pudesse existir). Os drs. teriam informações sobre esta doença?(blogs, livros...) que eu pudesse ler? Já li algumas coisas a respeito, inclusive em livros de Patologia, mas as informações que consegui sempre foram diminutas. Por exemplo: li que a LES pode favorecer a NET, mas juro, ainda não entendi como tudo funciona, ou deixa de funcionar? Desde já agradecida, Tânia.
Tania,
A NET está mais associado a reações a remédios. É uma reação alérgica grave com acometimento da pele.
Procure informações sobre a Síndrome de Stevens-Johnson que é uma doença muito semelhante a NET. O que vale para uma, serve para a outra.
Oi Dr.
Bom Dia.
Tenho diagnóstico de LES a quase um ano.
Tenho 26 anos, tive um AVCH no dia 05/01/2011 com diagnóstico de hematoma agudo paracentral direito(ressonância), realizei uma arteriografia que demonstrou diversas alterações em artérias intracranianas que sugeriam vasculite. A área foi extensa causando uma hemiplegia esquerda e predomínio crural, já me recuperei quase que totalmente.
Tenho também uma glomerulonefrite proliferativa focal com hematúria persistente, e complementos consumidos. com rel. proteina/creat normais e PCR normais.
Como sintomas paralelos tenho a foto sensibilidade e artralgia.
Já pulsei 6 ciclos de 3 dias cada, com corticóide e ciclof (no hospital) e fiz o tratamento com 2mg de micofenolato + 400 de reuquinol + 60 de predinizona. Nesses seis meses fiquei relativamente bem, quando a pulso terminou final do ano e fiquei só com o tratamento em casa tive o avch e uma piora do quadro. Agora estou pulsando de 15 em 15 dias.
Estou em Recife com uma excelente reumato mas, segundo ela, meu lupus não segue um padrão muito "normal" da doença. Tenho vários exames, estou até fazendo complemento com vit. D.
Dr. Muitos sonhos estão sendo adiados pela doença, minhas análises de bolsa de valores, meu mestrado, minhas aulas na faculdade, casei-me ainda não pude ter uma lua-de-mel (rs.), viajar...tudo é muito limitado no aspecto da doença, do corpo.
Preciso muito de uma quarta opinião médica (os reumatologistas ficam um pouco perdidos com meus exames, já tratei com artrite reumatóide, doença mista do tecido conjuntivo), meu esposo é médico, clínico geral, e fica preocupado com a evolução e minha doença. Estou atualmente em acompanhamento com minha reumato, neuro, nefro e dermato.
Se, necessário, vou onde o sr. está para uma avaliação clínica, este não seria o problema para melhorar um pouco minha qualidade de vida
.
deixo meu endereço de e-mail para um primeiro contato.
Kathybione@click21.com.br
Cordialmente,
Katharinny
@Katharinny
Entendo seu desespero, mas pelo o que descreve, você está sendo muito bem vista. Eu moro em Portugal e só atendo na medicina pública, não teria como fazer um seguimento com você.
O lúpus é uma doença traiçoeira e nem sempre responde aos atuais tratamentos. Infelizmente a medicina ainda está buscando o melhor esquema de tratamento para o lúpus. Você já está sendo seguida por 4 especialistas (o que é ótimo pois o lúpus é uma doença que ataca vários sistemas), não adianta ficar pulando de médico em médico na esperança de que algum deles vá resolver seu problema de forma milagrosa.
Se você quiser uma segunda opinião, em São Paulo há inúmeros médicos com vasta experiência em Lúpus. Veja se consegue ser vista no Hospital das clínicas da USP.
Abraços e boa sorte.
Bom dia, descobri que tenho Lupus em 2001 e já tive vários sintomas como feridas no nariz, feridinhas na pele, dores absurdas nas articulações, nefrite, sindrome de Raynaud,osteopenia... até hoje bem controladas com corticoide. Ultimamente tenho me sentido muito desanimada, fraca, tenho anemia e dores principalmente nos pés e mãos, e uma dor forte na região da bexiga.Penso que a qualquer momento poderei ser acometida de enfermidades que já não terão mais solução. É verdade que pacientes com lupus vivem no máximo mais 20 anos após descoberta?
@Elisete
Não, não é bem assim. Hoje o Lúpus consegue sem bem controlado em muitos casos e os pacientes podem viver muito mais que 20 anos.
cleide.
sou portadora de LES desde 2002, confesso que tbem ficou apavorada quando li que posso viver apenas 20 anos com a doença.
ja tive disturbios psicoticos,derrame pericardio, problemas pulmonares, e dores como artrites, mas não deixo de ter meu acompanhamento médico e sigo a risca meu tratamento, isso fez com que agora deixa-se de usar todos os medicamentos que antes eram nescessários para controle da doença,estou sendo acompanhada, mas graças a Deus e ao tratamento estou tendo uma vida normal,sou casada cuida de um filho que vive conosco, faço todas minhas tarefas, sou feliz, e isso tem me ajudado a superar essa minha forma de vida, quero dizer a Elizete que o lupus não mata, mas se desistirmos de viver sim.
Obrigado pelo espaço.
Parabéns pelo site.
Boa tarde,
Tenho 25 anos e há cerca de 6 anos venho fazendo regularmente exames para fechar o quadro do Lupus. Neste período de tempo surgiram indicações para tal, mas os médicos ainda não conseguiram me dar um resultado final.
Apesar de ter passado um bom tempo desde o início de toda esta pesquisa, há dois anos tive a primeira crise e consegui tratar sem complicações ou sequelas extras.
No momento, estou tratando uma trombose que afetou meu olho direito.
Apesar de ter agido rápido, quase duas semanas depois que consegui encontrar um médico que entendesse a gravidade do que tenho e me passasse remédio.
Estou fazendo uma série de exames e, enquanto não sabem ao certo o que fazer, estou tomando prednisona, marevan, metrexato e seringas de clexane.
Por sorte, estou sendo atendida pelo Hospital das Clínicas, onde também tenho pego tais medicamentos.
Meu atual momento é de dúvidas e medo por não saber o que está por vir.
Além disso, já sei que minha perda de visão é irreversível.
Escrevo aqui para compartilhar o que acontece comigo neste momento com pessoas que sabem do que estou falando e pelo que estou passando.
Adoraria conhecer mais sobre a doença, trocar informações lendo e escrevendo sobre o que tem acontecido comigo.
É bom não me sentir sozinha.
Boa tarde dr.
Me chamo Tatiana, tenho 27 anos, descobri que tinha Lúpus com 10 anos de idade, tive derre pericárdio, meus rins pararam, fiz diálise peritoneal por três anos, há 2 ano e 2 meses fiz um transplante renal, e desde lá minha nefrologista disse que não há por enquanto necessidade de consultar com o meu reumatologista por causado Lúpus, pois o mesmo esta estabilizado. Isso é correto? Não estou sentindo nenhum sintoma do Lúpus, creio que seja pq o coquetel pós transplante inclui a azatioprina e o corticóide. Será que seria bom consultar meu reumatologista?
Att
@Tatiana
Em geral o lúpus fica controlado pela imunossupressão do transplante. Se vc não tem sintomas e as análises laboratoriais estão normais, o nefrologista é capaz de fazer este seguimento.
Dr. Pedro,
Estou morando a dois anos na Australia e meu ingles ainda é muito basico, por isso tenho algumas duvidas. Fui diagnosticada hoje com LER. Segundo o medico o meu Lupus pode ser desencadeado pelos medicamentos para colesterol alto (atualmente Vytorin, mas já passei por Lyptor, Ezetrol, Sinvastatina e Crestor). Sempre que paro de tomar esses medicamentos, minhas dores diminuem significativamente. Eu entendi que se confirmar que a medicação desencadeia o Lupus, basta eu parar de tomar a medicação que deixo de ter o Lupus e trato o colesterol de outra forma. Será que eu entendi errado devido o ingles precário?
Obrigado pela sua dedicação e esclarecimentos.
Katia Moraes
@Katia
Existe um tipo de lúpus que é induzido por algumas drogas, sendo as estatinas uma possível causa. Esse lúpus costuma desaparecer após a suspensão do medicamento.
Adorei esse site. Gsotaria muito que algum médico me respondesse, estou muito triste, e insegura. Tive derrame no perícardio, derrame pleural, tampanamento, pneumonia. Fiquei 17 dias internada, e os médicos fizeram muitos exames e nada foi constatado. Enfim, hoje me sinto pouco cansada, dor leve no peito, parece ser no perícardio. Continuo me consultando e não encontram nada. Sendo que nunca mais fui a mesma pessoa. Sempre me sinto cansada. Gostaria de encontrar um especialista.
ElIANA A. C.
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